Un père de famille chinois a monté son propre laboratoire, à la maison, afin de fabriquer lui-même le médicament de son fils de deux ans, indiquait le Taipei Times le 25 novembre.
Haoyang est un enfant de deux ans. Il souffre du syndrome de Menkes, une maladie génétique très rare qui tue habituellement ses victimes avant trois ans. Le petit garçon est incapable de se mouvoir ou de parler et, d’après les médecins, il ne lui reste plus beaucoup de temps à vivre. La maladie dont il souffre touchant une naissance sur 100 000, elle est si rare qu’elle n’a jamais donné lieu à des recherches médicales suffisamment approfondies. Le seul traitement capable de ralentir les symptômes est l’histidine de cuivre, introuvable en Chine et dans la majorité des pays. Les frontières étant fermées à cause de la pandémie, Xu Wei, le père de Haoyang, a dû trouver une solution miraculeuse.
Alors qu’il était directeur d’une start-up, Xu Wei a tout abandonné pour sauver son fils. Il a endossé le rôle de chimiste afin de synthétiser lui-même l’histidine de cuivre. Pour réussir ce défi de taille, il a investi des milliers d’euros dans des machines de laboratoire. « Il y en a probablement pour 300 à 400 000 yuans (40 000 à 54 000 euros), je ne sais plus très bien », raconte-t-il. Xu Wei a finalement réussi à produire son premier flacon d’histidine de cuivre après un mois et demi de recherches en ligne et d’études de documents sur le syndrome de Menkes. « J’avais peur d’un accident, j’ai donc procédé à des expériences avec des lapins et puis je me suis injecté le traitement à moi-même », dit-il.
Dès lors qu’il a été convaincu par son traitement, il a commencé à injecter les premières doses à son fils. Désormais, Haoyang reçoit une piqûre quotidienne, qui comble les carences en cuivre de son organisme. « L’histidine de cuivre ne fait que soulager les symptômes. Elle ne les corrige pas, mais elle peut ralentir la progression de la maladie », souligne le père du jeune garçon. Après deux semaines de traitement, certaines analyses sanguines de l’enfant sont devenues stables à nouveau. Mais le combat contre la maladie commence à peine.
Depuis, Xu Wei s’est lancé dans la la thérapie génique, encouragé par cette première expérience prometteuse. Ses travaux sont devenus viraux et, en plus d’émouvoir de nombreux médias et internautes chinois, ils a poussé une entreprise internationale de biotechnologie, VectorBuilder, à lancer des recherches sur le syndrome de Menkes. L’entreprise collabore avec un laboratoire chinois pour effectuer le plus rapidement possible les premiers essais cliniques. Héroïque.
Source : Taipei Times
