Un adolescent de 17 ans a créé une application permettant à sa petite sœur, atteinte d’une maladie génétique rare, de pouvoir communiquer, relatait CNN le 19 décembre. Il l’a ensuite rendue gratuite et disponible pour tous.
Archer Calder a passé son enfance dans l’impossibilité de parler avec son unique sœur Della, atteinte du syndrome de Bainbridge-Ropers, une maladie génétique rare qui l’empêche de manger, de bouger et de parler normalement. Âgée de 14 ans, Della a grandi en utilisant une combinaison de signes de la main et de sons brefs pour communiquer avec sa famille et ses soignants. Plus jeune, elle a été initiée aux applications alternatives et augmentatives de communication, un programme fait pour aider les personnes rencontrant des difficultés à parler, mais sa famille a été déçue du résultat.
« J’imaginais vraiment qu’elle allait parler par phrases et je croyais qu’elle allait me dire à quel point c’était merveilleux et combien elle était reconnaissante pour ce que nous faisions pour elle. Mais ce n’est pas du tout ce qui s’est passé », témoigne Caitlan Calder, la mère d’Archer et Della. Ainsi, Della a refusé d’utiliser la première application qu’ils ont essayé et la fillette a cassé la deuxième qu’ils lui ont acheté. Le coût de ces différentes solutions alternatives a commencé à peser sur la famille Calder, ces technologies de pointe pouvant s’élever à plusieurs milliers de dollars.
Archer a donc commencé à utiliser ses capacités en développement pour mettre au point une application basée sur le web appelée Freespeech. Le site est accessible très simplement, et permet à l’utilisateur de lier un bouton à une image correspondant à un mot. Quand on clique dessus, le mot est dit à haute voix. Au contraire de beaucoup d’autres applications du genre, Freespeech est facile à éditer, une caractéristique qu’Archer trouve essentielle dans la façon qu’a Della de vouloir communiquer.
Bien que la marge de progression soit encore grande, la famille Calder a vite remarqué un changement dans la façon de communiquer de Della, et commence même à mieux comprendre sa personnalité. « Les goûts de Della changent. Nous devons pouvoir ajouter des boutons pour tous les “Clarence” et autres personnages de “La Famille Addams” et pouvoir les enlever quand elle ne s’y intéresse plus », explique Chad, le père d’Archer et Della.
Archer a rendu son application gratuite pour tous en la postant sur GitHub dans la foulée, une plateforme hébergeant des codes en open-source. Grâce à cela, il peut échanger avec d’autres développeurs qui contribuent à perfectionner le projet.
Source : CNN
