Une famille atteinte d’albinisme est entré dans le Livre Guinness des records, indiquait BBC News le 19 janvier. Cela pourrait être « un point positif » pour la reconnaissance de la maladie.
La famille Parvez-Akhtar vit à Coventry, une ville d’Angleterre proche de Birmingham. L’année dernière, les six enfants – aujourd’hui adultes – de la famille ont été reconnus comme le plus grand nombre de frères et sœurs atteints d’albinisme. Ils sont alors officiellement entrés dans le Livre Guinness des records, en mai 2021. Pour Naseem Akhtar, l’aînée de la famille, l’albinisme a rendu les problèmes d’identité « énormes » avec le temps. Elle espère bien que leur histoire permettra à d’autres personnes de surmonter leurs difficultés. Elle a déclaré être passionnée par la sensibilisation et le fait d’essayer de « faciliter la vie d’autres personnes atteintes d’albinisme ».
L’albinisme affecte la production de mélanine dans le corps humain. Les personnes atteintes de la maladie peuvent avoir une peau extrêmement sensible au soleil ainsi que des problèmes oculaires. Nés au Pakistan, les parents de la famille Parvez-Akhtar ont transmis la maladie à leurs six enfants, âgés aujourd’hui de 27 à 42 ans. Naseem Akhtar se rappelle de discriminations survenues dès le plus jeune âge : « La confiance et l’estime de soi ont été affectées par le fait de se sentir étrangers et de “ne pas correspondre à une catégorie” ». Mohamed Rafi, le cadet de la famille, précise qu’ils ont reçu beaucoup de soutien, de la part de leurs parents d’une part, mais aussi des différents établissements scolaires où ils ont étudié.
Depuis qu’elle a obtenu le record du monde en mai 2021, la famille a reçu les félicitations des habitants de Coventry. « Nous en avons fait un élément positif », a déclaré Mohamed Rafi. « Cela peut servir à des fins éducatives, et peut nous aider à renforcer notre confiance. »
Source : BBC News
